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Distrofia Muscular de Duchenne - Orientações para Escola
10/09/2021
Imagem Ilustrativa do cromossomo X
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que só afeta homens e que é caracterizada pela falta de uma proteína nos músculos, conhecida como distrofina, que ajuda a manter as células musculares saudáveis.
Por isso, esta doença causa um enfraquecimento progressivo de toda a musculatura do corpo, o que faz com que a criança tenha maior dificuldade em atingir marcos do desenvolvimento importantes, como sentar, ficar de pé ou caminhar.
Em muitos casos, esta doença só é identificada a partir dos 3 ou 4 anos de idade quando a criança apresenta alterações na forma de caminhar, correr, subir escadas ou levantar do chão, já que as áreas que são afetadas primeiro são o quadril, as coxas e os ombros.
Com o avanço da idade, a doença vai afetando mais músculos e muitas crianças acabam ficando dependentes de uma cadeira de rodas por volta dos 13 anos.
A Distrofia Muscular de Duchenne não tem cura, mas seu tratamento ajuda a atrasar o desenvolvimento da doença, controlar os sintomas e a evitar o surgimento de complicações, especialmente a nível cardíaco e respiratório.
Assim, é muito importante fazer o tratamento com um pediatra ou outro médico especialista na doença.
Como trabalhar com o aluno com Distrofia Muscular?
Confira as orientações da Profª Lucineia Mangerona Fukuzaki
Foto: Menino em cadeira de rodas na sala de aula segurando um lanche na mão esquerda e olhando para a menina ao seu lado
Na escola
A escola tem um papel fundamental na acessibilidade para os alunos com Distrofia Muscular e vamos conhecer um pouco mais sobre quais os tipos de materiais e adaptações favorecerão a aprendizagem destes alunos.
As pessoas que possuem a Distrofia Muscular passam por estágios de leve a grave, isto é, a criança com o tempo perde a marcha indo para cadeira de rodas devido a diminuição de seu tônus muscular por falta da proteína distrofina.
Com o tempo as dificuldades se ampliam e afetam a capacidade de segurar objetos, que para ela tornam-se "pesados".
Então quais são os recursos e adaptações recomendadas?
Os recursos irão depender do estágio de progressão da Distrofia Muscular e de que forma está afetando a parte motora do aluno.
Vamos ver algumas adaptações e recursos específicos:
Foto da ponta da caneta esferográfica
Recursos para Escrita
No estágio inicial, sem sintomas de fraqueza muscular não haverá necessidade de adequações, mas quando percebemos a fraqueza muscular e o cansaço na execução de atividades precisamos oferecer recursos e adaptações.
A caneta esferográfica possui tinta à base de óleo e um sistema roll-on onde pode-se escrever sem fazer muita pressão no papel, o que evita o cansaço mesmo usando a caneta por um longo período tempo.
Em relação ao lápis, os tipos 2B,3B,4B,6B refere-se a grossura do grafite.
Quanto maior a numeração do lápis, menos força motora aluno faz ao registrar.
Sugiro o lápis 6 B.
Foto de 8 lápis enfileirados de acordo com seu grafite (4H, 2H, H, HB, B, 2B, 4B e 6B)
Quantidades x Qualidade das atividades
A perda progressiva do tônus muscular afeta o desenvolvimento das atividades, principalmente conforme a Distrofia Muscular avança.
Por isso precisamos organizar nosso planejamento de forma a garantir ao aluno sua plena participação e a aprendizagem significativa, veja algumas orientações:
- Prefira as atividades de completar, ditado, e cópias de textos curtos, que permitam intervalo entre uma atividade e outra.
- Isso não quer dizer que o aluno com distrofia muscular realize menos tarefas, mas que essas tarefas devem permitir um menor esforço físico.
- Forneça cópias impressas ao invés de solicitar a cópia da lousa. A cópia acarreta cansaço e levará mais tempo para o término dela.
- Outra sugestão é a gravação da aula para o aluno, o que hoje é muito comum.
Figura: mostrando postura correta na carteira com pés e cotovelos apoiados e a forma errada com pés sem apoio e coluna curvada
Adequação postural
Na sala de aula em relação à altura da mesa - mesas altas demais colocam os ombros e cotovelos em posições muito incômodas.
Mesas baixas causam dores no pescoço e nas costas.
A altura correta é aquela na qual os cotovelos estão dobrados a mais ou menos 90º e os braços e punhos estão apoiados sobre a mesa.A acessibilidade como um direito fundamental
Foto de uma rampa em frente a uma construção e outra dos botões de um elevador
Já sabemos que o aluno com Distrofia Muscular vai perdendo seu tônus muscular ao longo do tempo, certo?
Garantir sua participação plena em todas as atividades de sua turma significa que ele acesse todos os espaços escolares: Sala de vídeo, sala de artes, biblioteca, quadra de forma livre de barreiras arquitetônicas.
Mesmo que o aluno ainda caminhe, e não necessite de cadeira de rodas, devemos ficar atentos quando começam a perder a marcha e ajudá-los evitando que algumas atividades da escola sejam em andares sem acessibilidade, onde necessita subir a escada;
Foto: Profª Lucineia MangeronaFukuzaki
Profª: Lucineia Mangerona Fukuzaki
Especialização em Tecnologia Assistiva ,Projetos e Acessibilidade pela UNESP
Especialização em Atendimento Educacional Especializado pela UEM
Pedagoga com Habilitação em Deficiência Física
Pós graduação em Mídias da Educação pela UFSJ
Pós graduação em Psicopedagogia pela Universidade da Aldeia de Carapicuíba
Atua em sala de recursos para alunos com deficiência física desde 2000.